Mi vida en ASIC: conoce la historia de José Antonio

Soy Jose Antonio, un afectado de ictiosis adulto.

Hace años te hubiese dicho, “no estás solo”. Como lema inicial de la asociación, en sus primeros tiempos, era una verdad como un templo. Pero hoy, muchos años después, somos mucha gente la que estamos ahí con ictiosis. Hemos pasado de ser invisibles a ser visibles y tener una visión muy diferente de la propia enfermedad y de nuestro sitio en la sociedad.

Los afectados estamos ahí para ayudarnos los unos a los otros, para compartir ideas y experiencias, tratamientos y cremas, miedos y problemas… En definitiva, para apoyarnos entre nosotros y con la suerte de tener detrás  a la familia de ASIC, la Asociación Española de Ictiosis.

Lo que en muchos momentos nos podría provocar mucha desazón, preocupación, aislamiento, miedos… cobra una nueva dimensión cuando estamos con más gente que padece nuestra misma enfermedad. Gente que es igual que nosotros, que entiende lo que decimos, que  comprende cómo somos...

Por ello, por muy bien que estemos y nos encontremos, es muy importante el estar todos juntos, el conocer a otras personas afectadas y poner en común nuestras experiencias. Esto nos ayudará, bajo el amparo de la asociación, a encontrarnos mejor y afrontar la vida y sus vicisitudes de otra manera más natural y saludable.

El dar visibilidad a nuestra enfermedad servirá para que nuestro entorno nos acepte mejor y entienda en muchas ocasiones nuestros problemas y situaciones. Se vuelva más tolerante.

Date la oportunidad de conocernos y compartir con nosotros tus inquietudes.


Adrián, un ictio-héroe de siete años

Conoce a Adrián y el proyecto solidario Teaming elaborado por Cinfa en apoyo a la ictiosis.

Diario Qué!


¡VUELVE ICTIOSOUND2020! Jam sessions para celebrar el mes de la ictiosis

Este mes de mayo regresa el ICTIOSOUND2020! Con motivo de la celebración del mes de la ictiosis #IAM20, y a pesar de la pandemia provocada por el covid19, vamos a seguir dando voz a la ictiosis de la mano del ciclo de conciertos ICTIOSOUND.

Desde el próximo jueves 7 de mayo y hasta el jueves 28, tenéis una cita virtual a las 21h: la jam session en favor de la ictiosis que podrás escuchar a través del siguiente enlace: http://www.ictiosis.org/ictiosound

En colaboración con el bar Coherencia de Ponferrada, todas las Jam Sessions online del mes de mayo organizadas por Eddy Blues estarán dedicadas a la Ictiosis. También participarán con su música y dando testimonio de su piel algunas personas afectadas de la asociación.

Desde la ASIC, Asociación Española de Ictiosis,queremos agradecer a los organizadores y a todos los músicos que participan en las sesiones por su solidaridad.

¡NO TE LO PIERDAS! Cuídate, quédate en casa, sube el altavoz y... ¡DISFRUTA MIENTRAS DAMOS VISIBILIDAD A LA ICTIOSIS! 


Mi vida con la ictiosis: Alicia, amiga

Me llamo Alicia y soy amiga de Ana, una persona afectada de Icsiosis. Enfermedad es la primera palabra que se me vino a la cabeza cuando Ana, una persona con Ictiosis, me pidió que escribiera unas palabras sobre nuestra amistad de "tres": ella, la Ictiosis y yo.

Unos días después me puse manos a la obra y, tras varios intentos en los que no terminaba de sentirme cómplice con lo que escribía, empecé a reflexionar sobre mi primera reacción ante la petición que Ana me había hecho, y fue ahí donde se encontraba el trasfondo de lo que suponía para mí que dicha enfermedad formara parte de mi vida.

Entonces apareció en mi mente la segunda palabra clave para escribir esto: normalización.

Conocí a Ana hace siete años en el instituto. No recuerdo cómo comenzó nuestra amistad exactamente, pero tampoco que la Ictiosis formara parte de ella, ni que me hiciera preguntarme si le dolía, si le avergonzaba, si le habría sido difícil asumir como era… y creo que esto fue así porque la enfermedad la eligió sin pedirle permiso. Pero lo que sí que tenía claro Ana es que si había llegado para quedarse, no iba a dejar que fuera dueña de su vida, sino un complemento más de la misma.

De esta forma y siempre teniendo presente dicho pensamiento, comenzó en ella un trabajo interno de aceptación y de normalización, entendiendo y reflejando que no debía ser un problema para los demás, como tampoco lo era para ella.

Las cosas no siempre eran fáciles; a veces se podían apreciar las consecuencias de la enfermedad en ella.

Ana y yo fuimos compañeras de piso el primer año de universidad y nunca había conocido a una persona que tuviera que barrer tantas veces su habitación. Ella me decía: “parece que nieva”, y eso me hacía reír automáticamente. También recuerdo cómo se embadurnaba en crema, aunque lo mejor era que, cuando salíamos juntas, me dijera: “Alicia, ¿me guardas este botecito en el bolso?” y cuando había suerte me lo llevaba sin querer a casa, y ella siempre me decía después: “no importa, te lo regalo”. Además, recuerdo varios días de mucho calor en los que Ana no podía andar a causa de las ampollas que le salían en la piel… y ella me pedía que quedáramos en un sitio más cercano a su casa y, claro, cómo no ponérselo fácil, si ella me lo ponía a mí cada día.

Estoy segura de que el camino hacia la normalización y aceptación propia y de los demás no es fácil, incluso a veces sigue sin serlo, pero aunque suene tópico, nada que merezca la pena o que vaya a proporcionarnos gran valor es fácil, sino al contrario…

Ana, con pequeñas metas y pasos, y no rindiéndose ante cada caída, ha conseguido hacer de su enfermedad un aliado, junto con el que ha forjado su personalidad, la misma que me hizo plantearme hace unos días si de verdad había una tercera persona en nuestra amistad: la Ictiosis.


Comprar a través de PlayLoterías

Sabemos que a veces comprar a través de internet puede dar ciertos reparos pero comprando tu participación de lotería a través de Playloterías es fácil y seguro, porque PlayLoterías es es el canal de venta online de Loterías Carlos III, una administración de loterías de Fuenlabrada (Punto de Venta Oficial de Loterías y Apuestas del Estado) de toda la vida, concretamente... desde 1987

Para mayor tranquilidad, te contestamos a algunas de las preguntas / dudas que nos habéis planteado en este post.

¿Qué es PlayLoterías? ¿Cómo funciona? ¿Es seguro?

Tienes la respuesta a todas estas preguntas frecuentes aquí.

¿Cómo es el proceso de compra?

Super fácil. Mira este tutorial y compruébalo tú mismo.

¿Y si compro para más personas?

El proceso es como cuando compras un décimo en papel y lo partes con otras personas pero mejor ;).

En caso de que nos toque un premio (del importe que sea) playloterías enviará un email a la persona que lo ha adquirido explicando la cantidad y cómo cobrarlo.

  • SI NOS TOCA UN PREMIO MENOR (por debajo de 2000 €)

Además del email, la persona que ha comprado las participaciones recibirá en su cuenta de playloterías el dinero para luego transferirlo a su cuenta bancaria o a las cuentas que quiera.

La plataforma online te permite que introduzcas varias cuentas (por si quieres que desde allí se envíe directamente a tu amigo, vecino... la persona a quien le has comprado la participación) pero lo habitual es que lo cobres tú y que luego hagas una transferencia, vamos, como harías si compras el décimo en papel y te toca (por ejemplo) a devolver: que tú lo cobras y luego ya haces una trasnferencia, un bizum... o se lo das en mano si puedes verla.

  • SI NOS TOCA UN PREMIO MAYOR

En caso de que nos toque un premio mayor, la administración de lotería se pondrá en contacto con la persona que ha comprado las participaciones para ver cómo quiere hacer para cobrarlo: en este caso, si tienes participaciones de otras personas, no te preocupes porque ellos te ayudarán y lo pueden gestionar directamente con esos terceros.

IMPORTANTE ¿Puede penalizarnos Hacienda por comprar muchas participaciones?

No, los premios de Lotería Nacional están exentos de impuestos hasta los 40.000 €. En caso de que nos tocase más: Hacienda antes de darte el premio te quita ya el 20%, por lo que ya estarías cobrando el dinero con la retención.


Conferencias 3

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