Juega a la Lotería de Verano y ¡QUE GANE LA ICTIOSIS!

Jugar a las palas o al pádel (como el campeonato solidario que se celebró el año pasado en nuestro beneficio) está muy bien, pero en tiempos de pandemia toca reinventarse y...

¿Qué te parece jugar a la lotería online?

Este año el coronavirus nos ha impedido realizar muchas actividades para visibilizar y recaudar fondos para la ictiosis, por eso desde la asociación nos hemos puesto en contacto con playloterías, una administración oficial de loterías online, para participar en el sorteo extra de verano que se celebrará el 8 de agosto.

Se trata de un sorteo estatal (como el de Navidad) que va a repartir millones de euros en premios. Lamentablemente no podemos asegurarte que jugando te vayas a llevar un pellizco porque hay más números en el bombo, pero lo que sí te garantizamos es que jugando tú a la lotería de verano GANA LA ICTIOSIS.

De cada participación al sorteo extra de verano del 8 de agosto, la Asociación Española de Ictiosis recibiremos 3 € para el Fondo para la Investigación de la Ictiosis.

¿Qué quiere decir? Pues que solo participando las personas de la asociación, ya estaremos recaudando más de 300 € para investigar cómo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Si además conseguimos cada persona que otra también participe: ¡600 €! ¡Imagina todo lo que podemos multiplicar y aportar entre todas!

¿Nos ayudas a recaudar fondos? Aquí podrás encontrar algunos consejos para animar a tu gente a participar ;)

CÓMO ADQUIRIR TU PARTICIPACIÓN

Comprar tu participación es:

FÁCIL

  1. Elige número de participaciones
  2. Pulsa Jugar
  3. Regístrate o accede a tu cuenta
  4. Pulsa Pagar con tarjeta
  5. Se te trasladará a la pasarela de pago del banco para tramitarlo como cualquier compra online

Cuando lo hayas hecho, te llegará un email con la información de la participación que has adquirido e información para canjear el premio en caso de que nos toque (¡como en Navidad que obtuvimos el reintegro!

De todos modos, puedes ver un vídeo sobre cómo hacer la compra de tu extra de lotería de verano en favor de la Asociación Española de Ictiosis aquí.

SEGURO

PlayLoterías es el canal de servicios online de Loterías Carlos III, Punto de Venta Oficial de la Red Comercial de S.E.L.A.E. (Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado) desde el año 1987. Puede que ya les conozcas porque las pasadas Navidades ya colaboramos con ellos para la venta de décimos a través de su canal online. Este año, con la pandemia, poder hacerlo de este modo tan cómodo no es solo seguro para tu tarjeta, ¡es más seguro para la salud de todos!

Puedes saber más sobre playloterías aquí. 

Recuerda: haz clic y por solo 18 € compra tu participación al sorteo extraordinario del día 8 de agosto.

JUEGA ESTE VERANO
GANAS TÚ

GANA LA ICTIOSIS


Trucos para animar a tu gente a unirse al sorteo de verano

Seguro que tú ya tienes tu participación para el sorteo de verano que hemos lanzado desde la asociación pero... ¿Y si ayudas un poquito más a la ictiosis animando a tu gente a que colabore?

Seguro que sabes que con la pandemia del covid19, muchos de las actividades que organizábamos para recaudar fondos no han podido hacerse así que... ¡te proponemos algunas ideas!

  • Organiza una comida / cena con amigos o familia (de unas 10/ 12 personas y siguiendo siempre las medidas de precaución) y coméntales que a la próxima les invitas en el restaurante más top de tu localidad porque TE VA A TOCAR EL EXTRA DE VERANO :) Cuéntales que juegas a nuestros dos números y que, además, ¡es solidario! Seguro que más de uno se anima.

 

  • ¡REGALA EL EXTRA DE VERANO!En estos tiempos de incertidumbre, los regalos experiencia parece que da como miedo regalarlos (¿cuándo podré utilizar ese bono para ir a la casa rural? ¿me apetece ir a ese restaurante o prefiero esperar un poco a ver cómo evoluciona todo?) por eso... ¡Añádelo como regalo de cumpleaños! Regalas suerte, ilusión, puede que un pellizco y, lo más importante, esperanza para las personas afectadas por ictiosis ya que 3 € van directos al Fondo de Investigación de la Ictiosis.

 

  • Convence a tu grupo de adquirir varias participaciones juntos (como en el sorteo de Navidad) y soñad juntos en qué gastaréis el premio. ¿Un viaje de pandilla cuando todo pase? Imagina celebrar el fin de la pandemia con tu gente en tu lugar favorito. ¿Existe un plan mejor?

  • Informa a tu entorno del sorteo. Muchas veces la gente no participa... ¡porque no lo sabe! Te dejamos algunos mensajes para que, si te apetece, te inspiren y los utilices entre tus contactos :)
    • ¡Hola! Este verano la asociación de ictiosis ha lanzado un sorteo de lotería. Cuesta 18 €: donas 3 € para investigación y juegas 15 €. Hay muchos euros en premios pero lo mejor es que colaboras con mi enfermedad / la enfermedad de X. ¿Te animas? ;) https://www.playloterias.com/loteria-asic-ictiosis+ imagen con los números 
    • ¡Venga! Que como este 2020 con el covid19 está siendo un poco (emoticono caca de Whatsapp) vamos a darle la vuelta y nos va a tocar el extra de verano (emoticono dinero) ¿Quieres jugar al Extra de verano que ha lanzado la asociación de ictiosis? ¡Yo ya he comprado el mío! ¡¡Venga que nos toca! https://www.playloterias.com/loteria-asic-ictiosis + imagen con los números 

 

  • Comparte los números en tus redes sociales:
    • Estado de Whatsapp
    • Perfil de Whatsapp
    • Instagram
    • Twitter
    • Facebook
    • ¡O márcate un Tik Tok!

Lo importante es que se viralice el número que, ya se sabe, cuando entra por los ojos... luego ya no sale ;)

Puedes descargarte la imagen que ves a continuación con nuestros dos números:

  • desde el ordenador: con el botón derecho: guardar imagen como
  • desde el móvil: manteniendo pulsado sobre ella.

 


El verano con ictiosis por Samuel San Juan

Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h?

¡POR SUPUESTO QUE NO!

Frente al sol, busquemos la sombra. Frente al calor, refresquémonos periódicamente. Frente a los sofocos, hagamos una pausa, por ejemplo, cuando llegue el cansancio, veamos nuestra serie favorita… Y ante a la frustración, vayamos de la mano de nuestra ictiosis a darle a la vida una buena dosis de superación.

No vamos a negar la realidad, hay momentos duros durante el verano y hay que pasarlos, esto es así. No podemos hablar por el 100% de los afectados, pero es muy probable que un niño prefiera pasar el mal rato de no ser capaz de reducir el calor que tiene después de salir a montar en bici con sus amigos (ni dándose un baño de agua helada), a quedarse en casa y no ser lo que es: un niño que quiere ir a montar en bici con sus amigos.

No es fácil pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada: porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen. Y la experiencia aumenta.

Todos tenemos ese sexto sentido que nos dice cuándo parar, sólo tenemos que ponernos de acuerdo con él. Veréis que vuestros hijos (o vosotros mismos si sois afectados) van desarrollando su propio sistema de juego y, si aprendéis a ver un poquito más allá, veréis cómo nace en ellos una simbiosis perfecta con su piel. Con el tiempo, serán perfectamente capaces de diferenciar entre 2 situaciones claras:

  • cuando su piel les dice “ya es suficiente, necesito que me cuides”
  • cuando le puedan decir a su piel: “¡vamos!, aguanta un poco más, corre otros 100 metros, da otra pedalada, salta de nuevo, yo sé que podemos”

Es importante saber que, con el paso de los años, tus hijos recordarán de soslayo los malos ratos que vivieron a causa del calor del verano, pero nunca perderán todos esos momentos que le hicieron crecer con sus amigos. No debemos hacer que los pequeños se pierdan su infancia. El verano no es un obstáculo, sino una época del año, sin más, una en la que hace más calor y en la que debemos tomar más medidas de precaución.

Nuestros hijos deben conocer estas medidas a fondo, pero al final serán ellos quienes las administren de la manera que crean más conveniente, poniendo en una balanza su piel y sus vivencias personales. Veremos que unas veces se inclina hacia un lado y otras hacia el otro. Y quizá alguna vez la balanza se incline demasiado y nuestro hijo llegue a casa con una herida fruto de la ansiedad por jugar. Pero si nunca intentan romper sus límites, ¿cómo van a saber dónde están los límites de su piel con ictiosis? Será ese el momento de sentarnos con nuestros hijos y armar la balanza de nuevo. Con el tiempo veremos que el equilibrio es mayor, y menor la oscilación de nuestra balanza de la vida.

Sepamos que los sofocos, el calor, los picores, los llantos… son inevitables, pero cada lágrima derramada llenará el recipiente de la experiencia de nuestro hijo si viene  acompañada de la superación de un objetivo o de una frustración.

Ayudemos a nuestros hijos con ictiosis a vivir el verano sin privarse de él. No olvidemos que son niños, con ictiosis, sí, pero niños al fin y al cabo.


Pautas para vivir un verano con ictiosis

La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor.

Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya capacidad de sudoración está alterada? Eso es lo que les ocurre a las personas con ictiosis.

Las personas afectadas por gran parte de los diferentes tipos de ictiosis (como ictiosis lamelar, eritrodermia ictiosiforme congénita, ictiosis epidermolítica, ictiosis arlequín o Síndrome de Netherton) sufren de falta de sudoración (lo que se conoce como hipohidrosis), por lo que evitar la exposición al sol y al calor en los principales momentos del día (12h-20h), refrescarse bebiendo líquidos o utilizando algún pulverizador para disparar agua o incluso una toalla deportiva de enfriamiento es muy útil.

Pero ¿quiere decir eso que una persona con ictiosis no puede disfrutar del verano? ¿No puede una niña o un niño salir a jugar? Por supuesto que puede.

“No es fácil, pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada, porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen; y la experiencia aumenta”, señala Samuel San Juan, un joven de 33 años, cantante, pianista, informático y sí, con ictiosis lamelar.

Consejos para vivir un verano con ictiosis

BAÑOS EN EL MAR: la playa

El agua salada del mar suele ser beneficiosa para la piel con Ictiosis.

  • Reduce la inflamación
  • Reduce el picor.
  • Estar largos periodos de tiempo en el agua y en contacto con la arena ayuda a la exfoliación de la piel dejándola más limpia y flexible.


BAÑOS EN LA PISCINA

  • Si la piscina es de agua salada es tan beneficiosa para la piel con ictiosis como el agua del mar.
  • Si la piscina es de cloro en general no es perjudicial porque ayuda también a ablandar la piel y a dejarla más limpia pero es importante recordar que reseca mucho la piel. MUY IMPORTANTE echarse crema al salir para rehidratar la piel.

TOMAR EL SOL

Como cualquier persona, los afectados de ictiosis tienen que protegerse del sol con cremas solares y gorras durante las horas centrales del día para evitar quemarse. Pero, dado que habitualmente no regulan bien la temperatura, no conviene estar muy expuesto al sol para evitar golpes de calor.

Por supuesto, no olvides que tu médico especialista y el sentido común son siempre los mejores consejeros. Recuerda que si tienes dudas puedes contactar con la Asociación Española de Ictiosis a través de nuestro teléfono gratuito de información y orientación para la ictiosis SIO 900 494 821. ¡Nos encantará ayudarte!

 


Mi pequeña bebé colodión por Manuela Izquierdo

Manuela Izquierdo, mamá de Carmen.

¡Vamos a tener un bebé!

Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos lo preguntamos. Dimos por hecho que estaría bien. No fue hasta el momento de su nacimiento cuando nuestras dudas se disiparon: fue niña, Carmen, su pelo era negro y abundante (aunque ahora es rubita), sus ojos del color de todos los bebés, celestes y muy vivos, y su piel… una piel especial… nuestro bebé era un bebé colodión.

Solo pude verla un instante, el más feliz de mi vida. Algo no iba bien, nos informan que aprecian en su piel unas lesiones y que deben llevársela, quedaría ingresada en la Unidad de Neonatos. ¡Qué poco me duró esa felicidad!

No recuerdo el momento exacto en qué nos informaron de que Carmen era un bebé colodión y que posiblemente desarrollaría una enfermedad llamada ictiosis. Lo primero que tuve que hacer fue empezar a memorizar términos, nunca habíamos oído sobre esa rara enfermedad. Era algo desconocido y, como ocurre siempre, me despertó mucho miedo, angustia y dolor. Solo pensaba en ese momento: ¿por qué nos estaba pasando eso a nosotros, a ella? ¿Qué hicimos mal?

Imposible describir las sensaciones de esa primera noche en maternidad escuchando el llanto de los otros bebés y yo tener que estar separada de Carmen. Y sin parar de pensar en cómo estaría ella, tan sola en aquella incubadora al fondo de la sala. Por mi cabeza pasó de todo, cosas muy horribles que no me avergüenza confesar, pero por suerte en algún momento de esa larga noche pensé, tenemos que buscar ayuda, alguien debe saber de esto. Encontré a ASIC.

A la mañana siguiente del nacimiento de Carmen me puse en contacto con la asociación. Esa primera conversación duró algo más de una hora, una hora en la que se abrió una ventana de esperanza y de futuro. Me escucharon, empatizaron y supieron compartir mi sufrimiento para que mi carga fuera menor. Pero, sobre todo, me aconsejaron que estuviese pendiente de las pautas, cuidados y tratamientos que los médicos aplicarían a la niña.

¡Qué importante ha sido la labor de la Asociación Española de Ictiosis para nosotros! Estuvo a nuestro lado desde el primer momento, siguiendo la evolución de Carmen, asesorándonos, informándonos, adelantándose a esos cambios que estaban por venir y que, por suerte, en nuestro caso siempre fueron a mejor.

Supieron ver a mi bebé colodión automejorativo cuando aún nadie se había pronunciado y estábamos pendientes del resultado genético. Siempre desde la prudencia y sin darnos falsas esperanzas.

Seguro que hay otras familias que se sienten identificadas y que de una manera u otra han pasado por una experiencia parecida. ¡Ánimo, no estamos solos!

Hoy Carmen es una niña muy feliz, muy, muy querida, simpática y, como un buen amigo me dijo un día “el bebé colodión más bonito”.

No he encontrado respuesta al por qué ha ocurrido todo esto y hoy sé que no la encontraré.

La pregunta ahora es: ¿para qué ha ocurrido? Todo lo que nos ocurre es necesario para algo, para que aprendamos, experimentemos o simplemente para permitir que otras cosas mejores nos sucedan más adelante.

Tenemos fe y disfrutamos de la vida, tomando de ella lo mejor en cada momento.

Este reportaje se encuentra publicado en la revista número 10 de la Asociación Española de Ictiosis. Puedes descargarla y leerla al completo, aquí.


Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús

Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España.

El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando la consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús empezó a cobrar fuerza -en 2018 ya acudían a ella 60 familias de toda España-, la asociación española de ictiosis y la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la unidad, empezamos a detectar una realidad: muchas familias acudían solas, estaban perdidas, desconocían por completo el funcionamiento del hospital y dónde se encontraba cada departamento, y, aunque la enfermera de referencia actuaba como apoyo, a veces era necesario una ayuda extra.

La colaboración de las yayas de la ictiosis es completamente altruista. Su labor está coordinada con la de la Consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis. Cuando una familia es citada para acudir al Hospital Infantil Niño Jesús, el centro médico avisa a las yayas para que acudan (si pueden) a realizar esta labor de acompañamiento.

Las reconocerás porque llevan una chapa en la solapa y una sonrisa enorme en la cara

 

Las yayas acuden a primera hora para que, nada más salga el pequeño de realizarse la analítica (el análisis de sangre es siempre el primer paso en las citas del día) reciba su regalito: unos rotuladores para dibujar pero, sobre todo, para olvidar el pinchazo.

Esther y Josefina acompañan durante la visita a la familia y, desde ese momento, se convierten en una más de esa familia con ictiosis dando apoyo, consejos emocionales (desde su propia experiencia) y ¡aguantando abrigos si hace falta! Incluso acompañando a las personas a las diferentes visitas. Siempre con una sonrisa y siempre desde la empatía y el respeto.

La labor de las yayas de la ictiosis, además de acompañar a las familias que acuden a la consulta, es informar sobre la existencia de la asociación y facilitar, a quien lo necesite, el teléfono del SIO (Servicio de Información y Orientación de la ictiosis): gracias a su papel como representantes y anfitrionas de ASIC muchas madres y padres saben que pueden dirigirse a nosotros para resolver cualquier duda que les surja sobre la enfermedad.

Lamentablemente, como consecuencia del covid19, su trabajo se ha visto interrumpido estos últimos meses. Ellas están deseando volver cuanto antes, como buenas abuelas, echan de menos a sus más de 60 nietos.

Materiales cedidos por Dideco y repartidos por las ictioyayas

 


Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis

Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia.

Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le podíamos tocar, aunque precioso.

Así de sopetón no entendía nada, pero os puedo decir que no me pregunté el porqué, si no qué había que hacer para adaptarme a esa situación lo antes posible.

Lo primero que aprendí fue a no asustarme, a mirar solo el momento, y después a cogerle sobre una almohadita para no dañar su delicada piel y a darle sus cremas.

Ahora tiene 5 años y le encanta que le cuente, con mucha ternura, el cuidado con el que le cogíamos y cuidábamos, mientras me mira con ojillos alegres, sintiéndose protagonista, a pesar de tener que adaptarse a la incomodidad de ocuparse todos los días de su piel tan especial. Pero es el niño más simpático y bonito que existe.

Os puedo decir que se llegan a normalizar las dificultades, hay que mirar al futuro estando seguros de que darán con la solución para su enfermedad y mientras tanto a disfrutar de ellos que de verdad son niños muy especiales.


Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado

Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo.

Veréis, cuando mi hermano nació me quedé paralizado, al igual que mis padres. Los médicos dijeron que tenía una enfermedad de la piel muy rara, que era el primer caso que veían en nuestra ciudad. Cuando lo vimos parecía un niño quemado, no tenía párpados ni cejas; estaba en la incubadora, con vendas por gran parte de su cuerpo. Los médicos dijeron que no sabían si resistiría mucho tiempo, que era muy probable que no saliera adelante. El shock fue tremendo.

Pero salió adelante, vaya si salió. Mi hermano ha sido un luchador toda su vida, empezó a demostrarlo muy pronto. Varias semanas después nos lo llevamos para casa. Los médicos ya habían hecho su trabajo; ahora empezaba el nuestro. Mis padres y yo nos volcamos en él, sus cremas, sus baños, sus limpiezas. Quizás fue el cariño con el que lo hacíamos, tal vez la naturalidad al hacerlo, o puede que el hecho en sí de que cada sesión era una fiesta en la que mi hermano era el protagonista, pero él nunca, nunca se sintió un enfermo. Para él era algo natural, con lo que había nacido. A veces le dolía cuando le quitábamos una piel muy gruesa de la cabeza, o le escocía una llaga del pie mientras se la curábamos, pero luego se le pasaba. Luego él y yo jugábamos y no había dolor, ni llagas, ni nada. Siempre con una sonrisa en su cara.

Fue creciendo, empezó el cole, luego la adolescencia, el insti, la uni, el trabajo. Y puedo decir que no recuerdo ni una sola vez que mi hermano fuera apartado o señalado por ninguno de sus amigos o compañeros. En eso ha sido muy afortunado. Recuerdo que alguna vez le preguntaban qué le pasaba. Él siempre respondía lo mismo, siempre decía: “nada, nací así, pero no me pasa nada”. Creo que ese ha sido el gran éxito de mi hermano. Él nunca ha visto su enfermedad como una traba, un impedimento o un aislamiento social. Y es eso precisamente lo que los demás perciben, porque es lo que él transmite. Él sabe muy bien cuáles son sus limitaciones, las conoce y las controla; no deja que le controlen a él. Él vive con ictiosis, no para la ictiosis.

Por eso decía al principio que no veo a mi hermano como un afectado, porque él es el primero que no se ve así. Y esa es una gran lección que nos da a todos cada día.

A los familiares de enfermos de ictiosis os digo que es tan importante mirarles a los ojos como cuidarles al inicio de sus vidas. No son diferentes, no necesitan que les compadezcamos, no quieren ni deben vernos tristes, porque somos su espejo cuando nacen, su apoyo cuando crecen y sus cómplices hasta el final. Nuestra fortaleza les hará fuertes. No podemos fallarles.

Y a los enfermos de ictiosis, si me lo permitís, os digo lo mismo que dice mi hermano. No pasa nada, nacisteis así, ¿y? No dejéis nunca que miradas o comentarios os hagan daño; la ignorancia es muy osada. La mayoría de la gente dirá que los árboles no les permiten ver el bosque, dejarlos. Sólo aquellos que puedan ver el bosque, aquellos que os miren a los ojos, los que no os juzguen, ellos serán los afortunados de contar con vuestra amistad. Siempre adelante, siempre.


Mi vida en ASIC: conoce la historia de Samuel

Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa otro sentimiento. Al fin y al cabo sólo queremos continuar con nuestras vidas de la manera más normal posible en todas las etapas de nuestro camino; de todas formas nadie puede curarnos la ictiosis ¿no? ¿Para qué pedir ayuda si nadie nos puede ayudar?

Lo mejor y más lógico era quedarme quieto en el entorno que controlaba. Había conseguido pasar por la Educación Primaria y Secundaria sin ser objeto de rechazo por causa de mi piel. Y, si bien es verdad que nunca he tenido mayor problema al relacionarme con la gente, el único que me hacía, a veces, sentir su rechazo, era ese tío que me miraba desde el espejo. Siempre me decía lo mismo: “Mira cómo tienes la cabeza, por mucha crema que te des no vas a estar bien, siempre te lloran los ojos, arráncate esa piel que ahí sobra, hoy toca tratamiento capilar, has vuelto a manchar las sábanas de sangre, no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro…”  Y lo que hice fue lo que nadie había hecho conmigo… Apartar la mirada y hacer como que no le escuchaba, dejarle de lado, abandonarlo, pues no me hacía ningún bien.

En cualquier caso, el tiempo no se detiene y poco a poco, a medida que avanzamos por nuestro sendero, crecemos en edad y en experiencia, en sabiduría... y también emocionalmente. Supongo que todo requiere de un proceso más o menos largo pero, transcurrido un tiempo, dejé de mirar y aprendí a ver. Y lo que vi no me gustó. Le había dado la espalda a la parte de mí que más me necesitaba, a la que más sola estaba, a una parte a la que yo no quería atender porque no me gustaba lo que decía, sin darme cuenta de que no era rechazo lo que había en él, sino miedo.

Es curioso cómo uno puede sentarse y, escuchando, darse cuenta de toda esa ayuda transparente que ha tenido a lo largo de los años por parte de su entorno. Un apoyo constante que consiguió hacer que el centro de mi vida no fuese la ictiosis, sino la propia vida. Así que dejé aparecer de nuevo a ese tío del espejo, y comencé a sonreírle, y le pedí perdón por lo que le había hecho. Ya me había demostrado a mí mismo que era capaz de hacer casi cualquier cosa que me propusiese, con o sin ictiosis. Era la hora de hacer algo por los demás, y la asociación española de ictiosis podía ser una buena herramienta. Obviamente con 29 años yo tenía mucho que decir sobre cómo se vive con ictiosis, pero no era consciente de todo lo que tenía que aprender.

Tras dejar atrás las dudas y después de un par de largas conversaciones con una persona de la asociación, madre de un niño con ictiosis lamelar, decidí que era el momento de actuar, y me planté en las jornadas de convivencia que celebran anualmente. Contaban con la participación de muchos expertos y era un espacio para que todos los afectados y sus familias pudieran acudir. Yo quería empaparme de todo aquello y saber cómo podía colaborar, quizá con los más jóvenes. Estaba nervioso y algo asustado, pero también emocionado. 

Entré en el recinto y vi a un montón de gente, yo no sabía con quién hablar ni qué decir pero una chica que estaba repartiendo tarjetas de identificación se acercó a mí con una sonrisa enorme y empezó a presentarme a la gente. Lo que más abundaba eran padres de niños afectados y durante 5 minutos mis ojos no pararon de moverse, observar, mirar aquí y allá. Conseguí detener la mirada y entonces vi; y supe, sin atisbo de duda, que nunca más seríamos sólo el tío del espejo y yo. 

La experiencia fue inolvidable y desde el segundo 1 empezaron a romperse mis esquemas, pues esa ayuda y apoyo que yo quería prestar a los demás, desde luego no iba a ser unidireccional, ya que desde el momento en que mi piel contactó con la suya, el aprendizaje fue mutuo. 

Aquel día, rodeado de tantos “yo de niño”, fue un viaje al pasado extraordinario, pero también una toma de consciencia del presente y un contacto con la realidad de las familias que viven con ictiosis, como yo. Y cuando conducía de nuevo hacia casa, después de todas las ponencias de los expertos en ictiosis, de las palabras de numerosos padres, de actividades donde pude conocer la realidad individual de otras personas y lo que sentían, de comidas y cenas con voces más y menos experimentadas que la mía… Después de todo eso comprendí que ese intercambio no debía acabar, que debía tomar ejemplo de los que llevaban años luchando por mí sin que yo lo supiera. Apartarse no es una opción, cuando la mirada y la sonrisa, pero también el llanto y las dificultades de esos niños te dicen que esta lucha es un suma y sigue, que nunca les des la espalda pues en cierto modo su ictiosis es también la tuya.

Al llegar a casa, de noche, y meterme en la cama todavía pensando en lo que había vivido, entendí que estaba, una vez más, detrás de la línea de salida.

Y desde entonces, pasito a pasito, caminamos hacia un futuro que construimos entre todos, también contigo, de la mano de la ictiosis.


Mi vida en ASIC: conoce la historia de José Antonio

Soy Jose Antonio, un afectado de ictiosis adulto.

Hace años te hubiese dicho, “no estás solo”. Como lema inicial de la asociación, en sus primeros tiempos, era una verdad como un templo. Pero hoy, muchos años después, somos mucha gente la que estamos ahí con ictiosis. Hemos pasado de ser invisibles a ser visibles y tener una visión muy diferente de la propia enfermedad y de nuestro sitio en la sociedad.

Los afectados estamos ahí para ayudarnos los unos a los otros, para compartir ideas y experiencias, tratamientos y cremas, miedos y problemas… En definitiva, para apoyarnos entre nosotros y con la suerte de tener detrás  a la familia de ASIC, la Asociación Española de Ictiosis.

Lo que en muchos momentos nos podría provocar mucha desazón, preocupación, aislamiento, miedos… cobra una nueva dimensión cuando estamos con más gente que padece nuestra misma enfermedad. Gente que es igual que nosotros, que entiende lo que decimos, que  comprende cómo somos...

Por ello, por muy bien que estemos y nos encontremos, es muy importante el estar todos juntos, el conocer a otras personas afectadas y poner en común nuestras experiencias. Esto nos ayudará, bajo el amparo de la asociación, a encontrarnos mejor y afrontar la vida y sus vicisitudes de otra manera más natural y saludable.

El dar visibilidad a nuestra enfermedad servirá para que nuestro entorno nos acepte mejor y entienda en muchas ocasiones nuestros problemas y situaciones. Se vuelva más tolerante.

Date la oportunidad de conocernos y compartir con nosotros tus inquietudes.