Preguntas frecuentes

Se trata de una enfermedad rara que afecta a la piel y cuyo rasgo más característico es la descamación y la sequedad de la misma. Pincha aquí para ver toda la información.

DEFINITIVAMENTE SÍ. La ictiosis supone un tipo de vida diferente, con unos cuidados de la piel que otras personas no necesitan, pero eso no significa que no se pueda tener una vida plena, feliz y repleta de grandes momentos. Tu piel no te define, sino lo que haces en la vida. ¡Vive con ictiosis, no para la ictiosis!

Sí, actualmente se han catalogado 36 tipos de ictiosis, aunque las más comunes son las variedades lamelar, eritrodermia, epidermolítica, vulgar, la ligada al cromosoma X y la asociada al Síndrome de Netherton. Pincha aquí para ver toda la información. 

Sí y no. Los diferentes tipos de ictiosis comparten un gran número de características, pero cada una tiene rasgos que las hace únicas. Puedes conocerlas todas al detalle aquí (INCLUIR ENLACE A CUADRO CON TODOS LOS TIPOS)

No, actualmente no existe ninguna cura para esta enfermedad. Lo que sí se conocen son tratamientos que ayudan a reducir los síntomas de esta enfermedad.

El tratamiento varía con el tipo de ictiosis e incluso con cada persona. Los hay orales y tópicos. El “proyecto cremas” desarrollado por la Asociación Española de Ictiosis aborda este tema ofreciendo una buena cantidad de alternativas e indicando cuáles son las más utilizadas por los afectados de los diferentes tipos de ictiosis. Pero cualquier tratamiento debe ser consultado con un dermatólogo y conlleva un seguimiento, sobre todo al inicio del mismo.

Generalmente sí. La piel dañada de la ictiosis puede experimentar picores leves, moderados, e incluso en según qué casos pueden llegar a dificultar el sueño, sobre todo en casos de niños, ya que aún no saben gestionar esa sensación. Un cuidado pobre de la piel o un nivel de estrés elevado ayuda a la aparición de picores.

Rotundamente no, y es algo que debemos tener bien claro. La ictiosis es una enfermedad genética (o asociada de forma secundaria en algunas ocasiones a otra enfermedad preexistente) que NUNCA puede contagiarse a los demás.

Esto depende de la genética del tipo de Ictiosis. Te recomendamos ver el apartado de esta web que habla de genética. (INCLUIR ENLACE)

No estás solo. Llama a la Asociación Española de Ictiosis para que resolvamos tus dudas y miedos.

No podemos cambiar lo que nos sucede, pero sí cómo nos enfrentamos a ello. La vida no se acaba en laiIctiosis. La ictiosis es sólo una circunstancia más de nuestra vida. Podemos tener una vida plena a pesar de la ictiosis. Llama a la Asociación Española de Ictiosis para hablar con otros afectados y familias para resolver tus dudas y miedos.

Si nosotros aceptamos la Ictiosis la gente la aceptará de manera natural. Llama a la Asociación Española de Ictiosis para hablar con otros afectados y familias para resolver tus dudas y miedos.

Esto varía dependiendo de las sensaciones y nivel de afección de cada persona, por lo que suele ser el mismo afectado el que decide el número de aplicaciones diarias. Generalmente con el tiempo uno se hace más consciente de cuándo lo necesita, y le va resultando más y más sencilla y placentera su aplicación. Aunque lo normal es que sea un mínimo de dos veces al día.

Generalmente no, lo más normal es que en verano se tienda a una mejoría temporal de la piel, aunque la altas temperaturas pueden provocar una sensación de desgana y cansancio, e incluso ser peligrosas si no prevenimos golpes de calor hidratando nuestra piel lo suficiente y evitando las zonas de sol directo. En invierno suele empeorar la hiperqueratosis.

Depende del tipo de Ictiosis, unos afectados no sudan nada y otros sudan solo por ciertas zonas. Esto es lo que impide la correcta regulación de la temperatura corporal.

La Ictiosis produce una renovación muy rápida de la piel, lo que hace que las heridas cicatricen en general más rápido que las personas sin Ictiosis.

Al mantener la piel tapada con la escayola no se podrá lavar ni exfoliar ni hidratar esa parte, lo que producirá picor principalmente y hará que cuando quitemos la escayola aparezca la piel renegrida y gruesa, pero volverá a la normalidad rápidamente.

Sí, aunque habitualmente no pegan bien. En la Ictiosis Epidermolítica no es recomendable poner tiritas. Es preferible usar vendas. Llama a la Asociación Española de Ictiosis para hablar con otros afectados y familias para resolver tus dudas y miedos.