Conócenos

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¿Quiénes somos?


Somos una asociación de ámbito nacional y declarada de utilidad pública que trabaja para mejorar la vida de las personas con ictiosis.

Somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.

Desde que arrancó nuestra andadura a finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales somos afectadas que lo hacemos de modo voluntario, las que luchamos para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.

Estamos inscritos en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 167.560 de la sección 1.ª, y en el Registro Provincial de la Comunidad Valenciana con el número 11.426 de la sección 1.ª Fecha de la constitución de la asociación: 15 de diciembre de 2000. C.I.F.: G97056642.

Formamos parte de

Objetivos

Mejorar la calidad de vida

Ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Contacto directo con especialistas

Establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.

Investigación

Promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.

Comprensión y apoyo

Somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.

Visibilidad

Damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.

JUNTA DIRECTIVA

EQUIPO DE TRABAJO

 

 

 

 

 

 

 

Cristina Capilla Sancho

Responsable de comunicación y captación de fondos

Contacto: cristina.capilla@ictiosis.org

EQUIPO DE TRABAJO

Cristina Capilla Sancho

Responsable de comunicación y captación de fondos

Contacto: cristina.capilla@ictiosis.org

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Cristina Capilla Sancho

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Contacto: cristina.capilla@ictiosis.org